Victoria e a AACD

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Quero aproveitar a segunda-feira, que sempre é um dia mais morto na blogosfera, a fim de relatar aos amigos leitores fatos sobre a minha filha Victoria – há uma razão para voltar ao assunto, aqui, que, mais adiante neste texto, explicarei. Antes, porém, darei as boas notícias e depois, infelizmente, outras nem tanto. Sobretudo quanto ao futuro.

Primeiro, para quem não sabe, há que explicar que Victoria tem uma síndrome análoga a paralisia cerebral e, desde que seu estado de saúde se agravou, em 2009, que, quando algo não vai bem, recorro aos leitores para se unirem a mim e à minha família em uma corrente positiva pela menina.

Aos 14 anos – e após tanto sofrimento a que foi submetida, tendo chegado a ficar três meses numa UTI –, Victoria está batendo recorde em não ser internada – desde setembro do ano passado que não adoeceu mais.

Após a última internação, ela veio florescendo. Agora, já uma mocinha, está cada dia mais linda e sorridente, como se pode ver pela foto acima.

Ganhou peso (de 25 quilos foi a quase 30), está mais interativa – sofre de autismo severo – e temos conseguido fazer o plano de saúde arcar com terapeutas de melhor nível, o que tem se refletido em sua melhor saúde.

Hoje, Victoria faz uma bateria de terapias diariamente – fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia, a duas sessões de cada terapia por dia, de manhã e à tarde. Além disso, o plano de saúde foi obrigado, na Justiça, a lhe dar enfermeira por 12 horas ao dia e visita domiciliar de médicos de diversas especialidades toda semana.

Há, porém, um lado menos róseo na saúde de minha filha. Sua escoliose está se acentuando muito e a fisioterapia e vários outros tratamentos não têm obtido grandes resultados. Além disso, os esforços para fazê-la caminhar ao menos um pouco têm sido em vão. Por fim, por se alimentar por via enteral (sonda no estômago), a cirurgia por onde passa a sonda que a alimenta vive dando problema de infecção.

Isso tudo poderia ter sido mitigado, já que eliminar nunca será eliminado. Antes de 2009, apesar da síndrome e das deficiências, Victoria não estava doente. Alimentava-se normalmente por via oral e não tinha as pneumonias seguidas que desde 2009 já a levaram mais de dez vezes a internações longas.

Como até aquele ano (2009) não conseguíamos arcar com tantas terapias e tratamentos quanto ela precisava, apesar de ter plano de Saúde (caro e de empresa renomada que, por enquanto, não citarei), este não cobria nada por simplesmente não ter, de forma absurda, rede credenciada de terapeutas.

O que conseguimos que o plano de saúde pagasse, após o agravamento da saúde de Victoria em 2009, foi na Justiça, que agora condenou esse plano, em última instância, a arcar com suas responsabilidades.

Todavia, sempre que recorremos à AACD ou à APAE para que, lá, minha filha pudesse fazer todas as caras terapias que não conseguíamos pagar com a frequência suficiente, para nosso espanto as duas instituições jamais nos atenderam.

A AACD, que trata da “criança defeituosa”, dizia que não poderia atender Victoria porque ela era, também, deficiente mental; a APAE, que trata do “excepcional”, dizia que não poderia atender a menina porque, além de “deficiente mental”, era “deficiente física”. Acredite quem quiser.

A única coisa que conseguimos foi ortopedista na AACD, porque só lá o grave problema de escoliose e atrofias diversas de Victoria poderiam ser tratados, até por a instituição receber TONELADAS de dinheiro público. Contudo, só pagando. Apesar dos aportes públicos, temos que pagar pelo atendimento à minha filha, por mais que seja um valor subsidiado.

De uns dias para cá, porém, surgiu uma esperança que repousa sobre a AACD. Há um exame que pode ajudar Victoria no que diz respeito à sua capacidade de caminhar, o que lhe é vital para retardar as atrofias que vão se impondo a uma pessoa nas suas condições.

Esse equipamento de que só a AACD dispõe também serve para terapia e seria vital para Victoria. É um equipamento fabricado na Suíça, custa uma pequena fortuna e foi doado à instituição. Chama-se “Lokomat”. Abaixo, vídeo contendo reportagem do Fantástico sobre o equipamento.

 

 

Há mais de uma semana que a família de Victoria ingressou com um pedido de exame através desse equipamento. Com ele, será possível mensurar as possibilidades e os melhores caminhos para tratar as atrofias de Victoria. Contudo, estranhamos a demora e as respostas lacônicas que temos recebido da AACD.

Estamos numa corrida contra o tempo por Victoria. Seu crescimento vai acarretando etapas de sua síndrome, que vai se agravando em fases conforme ela vai ficando maior.

A doença de Victoria chama-se Síndrome de Rett. Quem quiser entender melhor, pode buscar um filme canadense chamado Society’s Child – título em português “A luta de uma mãe”. Recentemente foi apresentado pelo canal a cabo Viva (Globo). O filme mostra como, no Canadá, o Estado dá uma imensa assistência a famílias com crianças como Victoria.

Para que se tenha uma ideia, qualquer cidadão canadense tem acesso GARANTIDO às AACD’s ou APAE’s de lá, além de crianças “especiais” terem enfermeira e todos os equipamentos para fisioterapia e qualquer outro necessário fornecidos pelo Estado, sem falar em pagamentos em dinheiro à família, até para uma mãe poder não trabalhar e cuidar da saúde de um filho “especial”.

No Brasil, a filha deste que escreve jamais recebeu nada, absolutamente nada do Estado brasileiro. Tudo é pago por nós ou pelo plano de saúde (caro) que pagamos há quase 14 anos especialmente para a menina. Aliás, meus quatro filhos nunca receberam saúde ou educação do Estado brasileiro, ainda que tenha sido por opção minha e de minha esposa.

Agora que preciso desesperadamente de tanta coisa para uma filha gravemente enferma e não posso pagar, nem o Estado, nem as instituições nas quais despeja TONELADAS de dinheiro público oferecem apoio. Causa revolta a hipótese de que uma instituição que se beneficia tanto do Estado nos negue seus préstimos. Outra vez.

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193 Comentário

  1. Senhor Eduardo,

    Adorei a foto da Victória! Solidarizo-me com sua luta!
    Lendo seu relato lembrei da Rede Sarah, onde estive com meu filho para tratamento, há alguns anos, totalmente gratuito (não sei se atualmente), tendo sido muito bem atendida.
    A Rede Sarah trata diversos tipo de doenças, tais como: Paralisia Cerebral, Acidente Vascular Cerebral, Espinha Bífida, Doenças Metabólicas que afetam o Cérebro, Diagnóstico clínico-laboratorial das doenças genéticas, Atrofia Muscular Espinhal, Traumatismo Cranioencefálico, Lesão Medular Periférica, Paralisia Braquial Obstétrica, Distrofia Muscular Progressiva, Artrogripose, Pé Torto Congênito, Síndrome de Guillain-Barré, Miopatias Congênitas, Malformações Cerebrais (informações no site: http://www.sarah.br/paginas/doencas/po/ ), e, sempre está a acrescentar novos tratamentos.
    Não seria o caso de se fazer uma consulta sobre o caso de Victória?
    Um grande abraço!

    • Boa sugestão. Grande abraço

      • Eduardo,

        Infelizmente,por razoes misteriosas, não temhos Sarah em SP. O caminho pra paulistas é Brasília.

        • Também há a opção do Rio de Janeiro, onde o hospital é mto bem equipado, com condições, inclusive, de internação.
          Eduardo, acho q também podemos nos juntar em uma corrente para exigir das instituições q auxiliem a Victória. Não é privilégio; é retorno a uma brasileirinha pelo q o Brasil investe nessas associações. Se cada um de nós enviar um email para a AACD, garanto q haverá um barulho ao menos razoável. Quem sabe, assim, ajudamos a democratizar essas insiituições? Grande abraço para a família e um beijo muito especial para a Victoria

        • Negativo… Procure o Sarah de Campinas. Se não me engano é ligado ao Boldrini (Hospital especializado em câncer infantil).

  2. Edu,
    Leio teu blog quase que diariamente. Tenho uma opinião política muito distante da sua.
    Mas nestes momentos acho que não há partidos, não há lados. Espero que tenha sucesso com essa empreitada e estarei orando por vocês aqui.

    Abraço!

    • Meus parabéns, Eduardo. Um pensamento civilizado e humanista. Talvez não estejamos tão longe assim um do outro, ideologicamente. Ao menos estou certo que ambos ambicionamos o mesmo fim, ainda que por caminhos diferentes. Reitero meu cumprimento.

  3. Estou pasmo e triste. A Humanidade tem futuro? Espero que sim porque tenho um neto… Muito boa sorte e força.

  4. Minha oração a Deus de coração é que todos estes entraves burocráticos sejam desfeitos que sua linda filha tenha todo tratamento médico e fisioterápico que ela necessita.

  5. Edu, comovente e ao mesmo tempo nos tras toda a indignação possivel de um brasil que ainda não sabe lidar com os seus – sejam deficientes ou não.
    Por favor olhe o site ou entre em contato com as Casas André Luiz – pode ser que lá voce encontre o apoio que lhe falta.
    prossiga na luta – daqu continuamos a vibrar por Victoria e voce (alias leu o post do Azenha a voso respeito)

    abraços

  6. Causa revolta e profunda repugnância o papel deplorável que essas “instituições”, lotadas por milhões em recursos públicos e que vendem a meiga imagem de “caridosas” e “preocupadas” com a “solidariedade” humana; tratem de forma tão cruel uma criança inocente como Victoria. Evidentemente que sua filhinha não é a única vítima, do mesmo modo que você, centenas e até algumas dezenas de milhares de pais atravessam esse mesmo problema, vêem o atendimento que seus filhos necessitam ser negado por essas duas “entidades” motivadas por desculpas burocráticas cínicas. Esse ultraje precisa ser denunciado ao Brasil inteiro(como também a omissão do estado com relação a essas pessoas, Estado esse que já deveria ter aproveitado a década em que é controlado pelas forças populares para dar uma melhor assistência a pessoas que tanto precisam dele. Sugiro a você que use o blog para, além de denunciar AACD, APAE e a empresa maquiavélica que “administra” seu plano de saúde; também convidar outros pais que passam pelos mesmo dilema de vocês a se unirem contra tais abusos. A mídia alternativa também pode ajudar : Que tal uma matéria de Conceição Lemes, do Vi o Mundo, repórter especializada em saúde, sobre esse descaso? De minha parte saiba que tem toda a solidariedade do mundo e o desejo de colaborar no que for possível para mitigar esse sofrimento.

  7. Eduardo,

    Minha solidariedade a você e a Vitória. Não há porque não utilizar o espaço que é seu para relatar o caso que lhe atinge. Ele não é somente seu e de Vitória;, pertence a todos os brasileiros que desejam um país melhor e solidário; que o investimento do estado na saúde seja para todos. E que o estado brasieiro fiscalize melhor onde aloca os recursos.

    • E não pela Victoria, mas por todas as Victorias deste nosso país tão rico, tão próspero, mas ainda tão injusto

  8. Isso absurdamente chocabte querido Edu!!
    Mais estamos juntos com a inda Victoria, nossa estrela!!
    E ela será curada, apenas creia!!!

  9. Que Deus lhe acompanhe nesta e em outras empreitadas.
    Sei que voce é um batalhador, tenho certeza que Victória conseguirá uma bela vitória.
    Tambem espero e peço aos dirigentes da AACD que atendam sua solicitação, Victória e familia, e nós brasileiros agradecemos.

  10. Eduardo, emocionante a sua luta e da sua família, a luta de Victoria, enfim.
    .
    Não deixe de colocar aqui os desdobramentos dos tratamentos de Victoria.
    .
    Muita força e fé em Deus, e contem conosco, vocês estão em nossas orações!
    .
    Abraços…

  11. Que Jesus continue te fortalecendo. Tenho visto muita coisa boa sendo feita na rede Sara. Uma internauta lhe deu essa ideia. Eu também a dou. Caso precise de alguma ajuda, nós que lhe acompanhamos podemos lhe ajudar. Somos uma legião conte conosco.

  12. Caro Edu : Toca-me muito teu caso, pois acho que crianças não deveriam sofrer. Eu tenho uma lesão medular, desde 2004, consequência de erro médico em cirurgia na coluna cervical. Em 2004 mesmo inscrevi-me para atendimento no Hospital Sara em Brasília. A resposta veio em 15 dias e pude ir e ficar por 30 dias sem nenhum custo. Lá há tratamentos para crianças com paralisia cerebral. Acho que deves entrar em contato o mais rápido possível. Acho que a AACD está muito errada nesta história, uma vez que tem o equipamento que faria a Vitória ficar de pé e treinar a marcha, nem que fossem apenas 5 minutos, que para ela seriam 5 minutos de felicidade. Torcendo, sempre, por você e sua linda menina, desejo tudo de bom.

  13. Sou tio de uma menina de 40 anos que além da deficiência sofreu com a falta de assistência, o que agravou o sofrimento dela e de todos ao redor. Restou a dedicação familiar. Torço muito por todos vocês e pela Victória. Um abraço!!!

  14. Edu, me solidarizo contigo nesse momento de luta por sua filha. Sou pai de um garotinho autista de 11 anos e sei bem as dificuldades de encontrar atendimento especializado para crianças como as nossas. Também tenho convênio médico, mas o mesmo não correspondeu as expectativas. Com dificuldades e muitas batidas de cabeça, fomos descobrindo o caminho das pedras. Já considerou a via judicial para que Victoria seja atendida na AACD? Minha esposa e eu aprendemos neste tempo todo de luta pelo melhor para o Lucas (nosso filho), que muitas conquistas se deram a duras penas, muitas nos tribunais. Que Deus os abençoe e tudo dê certo!

  15. Puxa, ela está mocinha mesmo!
    Vamos torcer pra conseguir atendimento nessa máquina.
    Vou pesquisar mais sobre esse atendimento na AACD e na APAE. Essa história é muito esquisita.
    Acho que vale a pena cutucar esse povo.
    Por favor, mantenha-nos informados.
    Abraço na família, bela família.

  16. Edu, eles gostam de sair bem na foto da Globo. aí todo mundo acha que eles são uns santos. Façamos um abaixo-assinado na blogosfera e mandar para eles, que tem que dar uma satisfação.
    Nós não somos a Globo, mas somos muitos e fazemos barulho. Temos que acabar com essa história das pessoas se mexerem quando sai na Globo. Isso não é democracia

  17. A sua filha mora aqui em casa!

  18. Rapaz, que luta ?! Infelizmente por estas e outras realidades é que já perdi as esperanças ..como pode vivermos numa sociedade tão egoísta, PERDULÁRIA e imatura ? ..numa em que só quem grita mais pode mais ?

    Sinto pela menina Vitoria ..LAMENTO por todos estes anos em que você, GRACIOSAMENTE, sobre respeitar e reconhecer movimentos e ações de homens públicos que NÃO souberam lhe retribuir e/ou te acolher, acolher não em favores e no provimento a interesses escusos e/ou mesquinhos, mas sim no DIREITO supremo que vc e sua filhinha merecem e deveriam obter de uma sociedade dita civilizada, na cidadania e no respeito às condições dignas de vida que todos deveríamos receber sem termos que pedir e/ou reclamar.

    Interessante que quando vou ao site da AACD, no campo “áreas de atuação”, o entendimento que tenho é diferente do que eles te deram, principalmente quando dizem:

    “1 – Clínica de Paralisia Cerebral
    É a maior da AACD em número de pacientes e de atendimentos. Atende crianças que sofreram um dano cerebral antes, durante ou após o parto, onde permaneceram sequelas que acometem vários órgãos e sistemas do organismo. O tratamento ministrado objetiva estimular o desenvolvimento neuropsicomotor e fazer com que a criança possa usufruir melhor suas habilidades. A criança é acompanhada por um período longo e o tratamento é oferecido de acordo com as necessidades individuais.”

    se eu fosse vc eu recorreria à JUSTIÇA ..pau no Governo pra que ele te forneça o financiamento a este tratamento ..e PAU na AACD por ela lhes estar negando socorro e atendimento, que no meu modo de interpretar, esta atitude dela esta indo contra ao que ela mesmo se intitula e se propõe a fazer.

    http://www.aacd.org.br/areas-de-atuacao.aspx

  19. Aos colegas leitores do Blog do Eduardo:

    Vamos dar uma força à familia deste decente e honrado cidadão?

    Com todo o respeito, eu gostaria de apresentar uma proposta. Proponho que seja aberta uma conta para que cada um de nós tenha a oportunidade de contribuir (com o que puder) para auxiliar no tratamento da Victoria.

    Pode ser que eu esteja totalmente fora do contexto, mas é uma idéia pessoal minha, portanto, peço por favor àqueles que não concordaremcomigo, que não façam comentários reacionários que causem mais tristezas ao Sr. Eduardo.

  20. O mundo gasta quaquilhões com armas e guerras e a gente não consegue celebrar a vida. E eu, aqui na minha total impotência, só consigo desejar força a Vitória e a toda família.

  21. Edu, vi o post do Azenha e fiquei preocupado! É pra levar bem a sério a preocupação dele?
    Aproveito para desejar saúde à Victoria e a toda a família.
    Abração do fã.

  22. Sou solidário à você meu companheiro.Sua menina é linda.Tudo vai se resolver.
    Aqui em casa ficamos todos indignados com a AACD. Abraço.

  23. Força cara!
    Cito Guimarães Rosa prá ti e família:

    “O correr da vida embrulha tudo.
    A vida é assim: esquenta e esfria,
    aperta e daí afrouxa,
    sossega e depois desinquieta.
    O que ela quer da gente é coragem”

    Um abraço.

  24. Edu,
    A dor de um filho é sempre muito difícil. Já devo ter falado para você que tive o privilégio de conviver com meu irmão, que era deficiente físico (paralisia infantil com 1 ano e meio), e era muito triste ver seu sofrimento físico nas inúmeras cirurgias, que só pioravam seu estado, além de causar muita dor. Foram muitos erros médicos até o seu final com 46 anos. Mesmo assim ele foi mais um pai para mim do que irmão. Tinha uma inteligência incomum, o que ajudou a superar sua paralisia, estudando com muita dificuldade, devido aos obstáculos para sua locomoção. Tornou-se um excelente engenheiro com especialidade em Eletrônica de Potência. Não dá para acompanhar a luta de sua família junto com Victória sem lembrar dele… Eu não sei se podemos ajudar, mas sabes que podes contar com nosso apoio… No meio de tudo isso, li o que o Azenha publicou sobre você. Fiquei preocupada e temerosa por você e sua família. Espero que ele esteja errado, pois ainda acredito na humanidade. Por via das dúvidas, redobre os cuidados, um abraço e sorte para família Guimarães na luta por “nossa” Victoria.

  25. Estou com todos que desejam à você e sua família alcançar seus desejos e necessidades e para a Vitória que possa manter para sempre seu lindo sorriso

  26. A desilusão é dolorida, mas benfazeja. Sempre olhamos a AACD como um ninho de pessoas que querem apenas o bem de todos. Evidentemente, não é o caso. A AACD tem seus desvios, assim como a APAE.

    Eduardo, sou avesso a religiões, mas diariamente faço minhas mentalizações. E sempre coloco a Victoria nelas, mentalizando-a feliz, caminhando e interagindo.

  27. Mesmo sendo agnóstico, tiro uma momento diário para meditação positiva e nele vou incluir a nossa Victória.

  28. EDU, eu nao sei como te ajudar mas proponho que seus seguidores de alguma forma se junte numa corrente de solidariedade a Vitoria . a todos esta o meu email para ajudar

  29. desculpe o meu email: flaviusbj@hotmail.com

  30. Boa tarde Edu
    Quiser eu poder saber como ajudar, é muito dolorida essa guerra contra as injustiças. Continuo admirando sua coragem que, não há dúvida, é transmitida para e percebida pela sua linda menina.
    Rezo para que você continue firme, bebendo nessa intangível força que parece ter a sua Vitória.
    Em algum momento espero que apareça o modo certo de te ajudar com algo concreto.
    Um abraço a vc e a sua família.
    Angela

  31. Edu, a Débora Molina, da Assessoria de comunicação respondeu o meu e-mail e informou que já encaminhou o seu caso para o pessoal da AACD, agora vamos torcer que tudo dê certo!!

  32. É impossível para alguém que não tenha vivido o drama que vc vive, mensurá-lo. Também sou pai, tenho 2 filhos saudáveis e todos os dias agradeço a Deus por eles. Faltam-me palavras para expressar minha indignação diante do que vc nos relata, mas, tenha paciência e continue na luta, vc tem nossa solidariedade e nossas orações. Victoria sempre foi uma vencedora e continuará sendo.

  33. Edu,

    Vitória está realmente linda!

    Sinto muito por você e sua família estarem enfrentando tanta dificuldade para receberem o que lhes é de direito.

    Agradeço por informar sobre a atitude da AACD e da APAE diante do problema, porque além do dinheiro público, que também é do cidadão, eles recebem nossas doações.

    O “jogo de empurra” de ambas as instituiões é, no mínimo, VERGONHOSO!

    • E doloroso, minha cara. O fato é que essas instituições só pegam casos fáceis para conseguirem progressos e mostrarem serviço

  34. Eduardo,

    Sou de uma instituição que trabalha com crianças com diversas deficiências através da equoterapia…
    se tiver interesse, poderemos fazer uma análise do caso de Vitória…

  35. Edu,

    Estou escrevendo novamente porque gostaria de me desculpar pela minha displicência.

    Eu não quero apenas falar. Quero ajudar.

    Vi na internet o preço de um Lokomat e sei que é realmente caro.

    Gostaria de contribuir, mesmo com um pouco, para que Vitória tivesse acesso ao mesmo.´

    É possível?

  36. Edu, a saga da sua luta e de sua família pela sobrevivência da sua querida Victoria, justifica o porquê de você ser carinhosamente chamado de guerreiro. Não sei como você reúne tempo, recursos e serenidade para manter o Blog da Cidadania. Com um problema dessa magnitude que requer um esforço supra-humano e exige da alma apelo transcendental, você ainda consegue se dedicar às causas profanas do mundo da política mundana, numa tentativa inglória de humanizá-la minimamente. “Liberdade, Igualdade, Fraternidade” a tríade da Revolução Francesa que ainda não aconteceu no Brasil. E apesar de toda nobreza na sua atitude em busca desses valores, ainda assim, é caluniado de “inimigo” da Pátria! Mas não devemos dar importância à pequenez das pessoas, senão nos igualamos a elas.

    Edu, você não está só nesta luta. Impotentes diante das adversidades que a vida nos impõe quando a questão transcende a dimensão material, e então nos sentimos limitados diante delas, é que percebemos quão importante é a solidariedade espiritual neste momento, pois é tudo o que nos resta. Como eu gostaria de ir além, de possuir algum dom divino que me permitisse apontar a cura para a sua filhinha, mas não o tenho e me frustro por isso. No entanto, creio numa energia coletiva, na soma de todas as vibrações positivas que nos interaja em torno de uma causa e que nos faça parte dela, levando-nos a uma solução. Como eu não sei, e pouco me importa sabê-lo, o importante é o foco. É nesse sentido que devemos atuar, e assim o farei para que Victoria que já é uma vitoriosa a seja em sua plenitude.

    Um abraço e que Deus ilumine a todos.

  37. venho aqui todos os dias egostei muito da foto da Victoria já uma mocinha,acompanho a luta da familia Guimarães com sua filha mais nova e torço para que tudo se resolva rapidamente.

  38. Edu, estou contigo em política e em espírito, nessa luta pela vida de sua linda filha. Veja que não é fácil: ao mesmo tempo em que temos que defender o governo progressista que elegemos, temos que lutar para que esse mesmo governo avance cada vez mais, e isso implica em denunciar os fisiologismos, as sinecuras, os gargalos e ralos por onde o dinheiro público fica entalado ou se esvai. Queremos todos um Brasil onde situações como a sua tenham total e plena cobertura. Onde qualquer um que necessite de tratamentos caros e sofisticados encontre no Estado brasileiro um porto seguro, e não um entrave, que precise ser vencido pela via judicial. Não me dou à presunção de dizer que posso imaginar o que você está passando, porque não posso. Mas com certeza posso dizer que todos que o admiramos e o lemos diariamente estamos orando por você. Um grande e forte abraço, e beijão em Vitória. Ela pode ter paralisia cerebral, mas a expressão do rosto e dos olhos dela é de quem está ligada no mundo.

  39. Que entidade é esta, AACD?

  40. Caro Eduardo,

    Você é uma daquelas poucas pessoas que fazem a diferença em nossa existência tão curta. Sou leitor do Blog da Cidadania a uns 4 anos e quantas vezes, eu cabisbaixo, tive o astral levantado pelos seus textos e sua coragem. Estou aqui em Recife, mas gostaria muito de cumprimentá-lo pessoalmente e me solidarizar com todas as dificuldades enfrentadas por você, Victória e toda sua família. Minha filha de 9 anos manda um grande abraço e beijo para Victória. Um grande abraço Edu, estarei mentalizando todas as coisas boas para melhores dias.

  41. Eduardo, o que você nos relata é estarrecedor e entendo que nós, leitores do seu blog, precisamos nos manifestar a essa instituição pedindo mais explicações.

  42. Edu me solidarizo com sua luta, pois tenho uma filha de dez anos e como pai sei como é duro tudo isso. Além disso, também minha mãe passou por sitação parecida com a da Victoria. Mas como você enfrenta os “leões” da mídia, com sua coragem e determinação terá capacidade de superar essa situação. Contribuo há anos para APAE aqui do Espirito Santo e, depois do que você relatou, começo a pensar em cortar essa contribuição. E estou de acordo com a sugestão do companheiro João Batista. Se seus amigos não te ajudarem, quem irá fazê-lo? Conte comigo.

  43. Edu, só hoje que tomei conhecimento dessa situação, que Deus continue dando-lhe forças a vc e sua família, de minha parte rezo por vocês

  44. Oi EDU, parabéns pela sua iniciativa politica CLARA e ESCLARECEDORA de sempre através de seu site nos INFORMAR honestamente, e dizer a vc. que sempre estive atento e solidário consigo sobre as dificuldades que sua pequena filha Victoria & família vivenciam, e admito que estou Chocado com as atitudes de negação da APAE e da AACD de incluir sua filha no tratamento necessário e vital e de que estas instituições dispõe materialmente.
    Pois pelas campanhas de TV e imprensa em geral, sempre me dispus a colaborar de alguma forma com estas instituições e hoje o que leio sobre quem precisa delas – é INADMISSÍVEL!!!!
    Sobre o Brasil em relação há alguns países da Europa (que conheci e morei), eu sei o qto. é SACRIFICANTE ter uma doença crônica e degenerativa (em menor grau) aqui, pois eu tenho Diabetes tipo I desde os 09 anos de idade, e hoje tenho 50 anos, e ainda passo por situações que me constrangem como diabético e sobretudo como cidadão.
    Desde já, e carinhosamente a vc. EDU toda boa SORTE – SUCESSO e REALIZAÇÃO prá Victoria & toda sua Família, que merecem.

  45. É impressionante o abandono da classe média no Brasil, pelo governo, que tem programas para os pobres (os projetos de transferência de renda, que defendo todos) e para os ricos (isenção e subsídios, que olho com desconfiança). Na fonte, o trabalhador assalariado paga essa conta e não se beneficia porque não há programas específicos. Lamentável essa situação, Eduardo, e me solidarizo com você. Força e muita luz em sua caminhada.

  46. Eduardo, te desejo sorte, tanto pra você como pra sua filha linda! Que Deus de forças para você e para a Victoria continuarem lutando! Não concordo com suas idéias de forma alguma, mas hoje isso não vem ao caso. Forte abraço!

  47. Olá Edu, Que Deus possa tocar nos corações daqueles que possuem as ferramentas para ajudar e eles possam atender o seu clamor e os de milhares de brasileiros.

    Um abraço e uma ótima páscoa.

  48. Estou surpresa com o seu relato.Considero a AACD uma Instituição idônea,séria , e que trabalham justamente com males difíceis tipo paralisia cerebral ,etc.Precisei da AACD em 1987, e até hoje sou grata por tudo que fizeram pela minha filha.Minha filha ficou 3 meses internada lá na AACD,e não paguei absolutamente nada por isso.Primeiro ela foi submetida a uma cirurgia no Hospital Samaritano,esse sim foi pago.Imediatamente foi transferida para a AACD,foi confeccionada uma perna mecânica,houve todo um tratamento fisioterápico e ela que chegou lá numa cadeira de rodas,3 meses depois saiu andando.Tenho a compreensão de que o meu caso é infinitamente mais simples que o seu,mas não compreendo este entrave,já que é a área de atuação da AACD.Peço que não desanime, eu conheço esta dor.Tente contato diretamente com a direção clínica,exponha o caso,se o senhor mora em São Paulo o caminho é a AACD mesmo.Tenho certeza que terá solução a contento.

    • Você matou a charada. A AACD busca casos “fáceis” justamente pra mostrar resultados. Os casos “difíceis” são descartados, pois a instituição tem que mostrar serviço pra justificar a montanha de dinheiro público que recebe. Aquilo é uma vergonha.

  49. Eu tmb tenho uma amiguinha com sindrome do rett aqui na cidade de Boituva e estou tentando falar com a AACD mandei um email la em novembro de 2012 só agora tive resposta pra marca uma triagem vou ver no que vai dar depois eu te falo sobre ,mas não desanima vamos a luta juntos conseguiremos vencer…

  50. olá pessoal, vou dar minha opinião à respeito do hospital sarah; tb tenho uma filha com paralisia cerebral, hj com 14 anos , e agora estamos lidando com uma problema sério com ela;
    Devido ao seu crescimento e desenvolvimento adquiriu uma escoliose severa, q vem se agravando devido à sua falta de movimentação ( nunca andou , sento e com os movimentos comprometidos), era uma criança perfeita sem nenhum problema físico fora a paralisia, agora está atrofiando, quase não esta falando, e onde o sarah entra? foi admitida desde q nasceu, somente com consultas, e reformas de cadeira de rodas, nunca ofereceram uma hidroterapia ,que ela realmente precisa, nem fisioterapia, nem um colete opara conter a escoliose..muita negligencia. hj um outro médico diagnosticou uma urgencia em fazer uma cirurgia de escoliose, pois pode perfurar o pulmão devido ao grau que se encontra. mas ela chegou a um estagio que não aguenta essa cirurgia. só Deus !!! e com muita lagrima q vejo minha filha gritar de dor e não poder fazer nada..escrevo o descaso de certas instituições para com pessoas tão inocentes e precisadas, estava pensando em procurar a aacd de urberlândia e fazer uma avaliação com ela, mas é muita burocracia até pra conseguir uma consulta…vamos continuar tentando né…quem sabe a victoria tenha mais sorte do q minha filha!!! bjoss

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